Το σπαρακτικό άρθρο της Τατιάνα Σλόσμπεργκ στο New Yorker // Μετάφραση - απόδοση: Χριστίνα Γαλανοπούλου
Πριν από λίγες ημέρες έγινε γνωστό, ότι η Τατιάνα Σλόσμπεργκ, εγγονή του Τζον Φ. Κένεντι, πεθαίνει από λευχαιμία μόλις στα 35 της χρόνια.
Η Σλόσμπεργκ σε ένα γενναίο άρθρο μιλά γι’ αυτό που δεν τολμά κανείς: το πώς είναι να χάνεις την υγεία σου, πολύ συχνά την αξιοπρέπειά σου, αλλά να προσπαθείς να παραμείνεις στο τώρα και δίπλα στην οικογένειά σου. Μέχρι το τέλος.
«Όταν πεθαίνεις, τουλάχιστον από τη μικρή μου εμπειρία, αρχίζεις να θυμάσαι τα πάντα. Εικόνες έρχονται σαν αστραπές—άνθρωποι, τόποι, τυχαίες συζητήσεις—και αρνούνται να σταματήσουν. Βλέπω την καλύτερή μου φίλη από το δημοτικό, καθώς φτιάχνουμε μια πίτα από λάσπη στην αυλή της, τη στολίζουμε με κεριά και μια μικρή αμερικανική σημαία, και πανικόβλητες παρακολουθούμε τη σημαία να πιάνει φωτιά. Βλέπω τον φίλο μου από το πανεπιστήμιο, με τα boat shoes λίγες μέρες μετά από μια χιονοθύελλα-ρεκόρ, να γλιστρά και να πέφτει σε μια λακκούβα γεμάτη χιονόνερο. Θέλω να χωρίσουμε, κι έτσι γελάω μέχρι που δεν μπορώ να αναπνεύσω.
Στις 25 Μαΐου 2024, η κόρη μου γεννήθηκε στις επτά και πέντε το πρωί, δέκα λεπτά αφότου έφτασα στο Columbia-Presbyterian Hospital, στη Νέα Υόρκη. Ο σύζυγός μου, ο Τζορτζ, κι εγώ την κρατήσαμε, την κοιτάξαμε και θαυμάσαμε αυτό το νέο πλάσμα στην αγκαλιά μας. Λίγες ώρες αργότερα, ο γιατρός μου παρατήρησε ότι η αιματολογική μου εικόνα ήταν παράξενη. Ένας φυσιολογικός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων είναι γύρω στις τέσσερις με έντεκα χιλιάδες ανά μικρολίτρο. Ο δικός μου ήταν εκατόν τριάντα μία χιλιάδες. Θα μπορούσε να είναι κάτι σχετικό με την εγκυμοσύνη και τον τοκετό, είπε ο γιατρός, ή θα μπορούσε να είναι λευχαιμία. «Δεν είναι λευχαιμία», είπα στον Τζορτζ. «Τι λένε;».
Μπορεί να ανοίξει νέα μονοπάτια για την επίτευξη ύφεσης διαρκείας ή και θεραπείας
Ο Τζορτζ, που τότε ήταν ειδικευόμενος στην ουρολογία στο νοσοκομείο, άρχισε να τηλεφωνεί σε φίλους που ήταν παθολόγοι και γυναικολόγοι. Όλοι νόμιζαν ότι είχε να κάνει με την εγκυμοσύνη ή τον τοκετό. Μετά από λίγες ώρες, οι γιατροί πίστεψαν ότι ήταν λευχαιμία. Οι γονείς μου, η Καρολίν Κένεντι και ο Έντουιν Σλόσμπεργκ, είχαν φέρει τον δίχρονο γιο μου στο νοσοκομείο για να γνωρίσει την αδελφή του, αλλά ξαφνικά με μετέφεραν σε άλλο όροφο. Η κόρη μου πήγε στο νεογνολογικό. Ο γιος μου δεν ήθελε να φύγει· ήθελε να οδηγήσει το κρεβάτι του νοσοκομείου σαν λεωφορείο. Αποχαιρέτησα εκείνον και τους γονείς μου και με πήραν από εκεί.
Η διάγνωση ήταν οξεία μυελογενής λευχαιμία, με μια σπάνια μετάλλαξη που ονομάζεται Inversion 3. Εμφανιζόταν κυρίως σε ηλικιωμένους ασθενείς. Κάθε γιατρός που με έβλεπε με ρωτούσε αν είχα περάσει πολύ χρόνο στο Ground Zero, δεδομένου του πόσο συχνοί είναι οι αιματολογικοί καρκίνοι σε όσους βρέθηκαν εκείνες τις ημέρες στο σημείο της επίθεσης.
Δεν μπορούσα να θεραπευτώ με μια τυπική αγωγή. Θα χρειαζόμουν μερικούς μήνες, τουλάχιστον, χημειοθεραπείας, η οποία θα στόχευε στη μείωση του αριθμού των βλαστοκυττάρων στον μυελό των οστών μου. Έπειτα θα χρειαζόμουν μεταμόσχευση μυελού των οστών, η οποία θα μπορούσε να με θεραπεύσει. Μετά τη μεταμόσχευση, πιθανότατα θα χρειαζόμουν περισσότερη χημειοθεραπεία, σε τακτική βάση, για να προσπαθήσουμε να αποτρέψουμε την επιστροφή του καρκίνου.
Μια από τις συχνότερες αιματολογικές κακοήθειες
Δεν πίστευα —δεν μπορούσα να πιστέψω— ότι μιλούσαν για ‘μένα. Είχα κολυμπήσει ένα μίλι στην πισίνα την προηγούμενη μέρα, εννέα μηνών έγκυος. Δεν ήμουν άρρωστη. Δεν ένιωθα άρρωστη. Ήμουν στην πραγματικότητα ένας από τους πιο υγιείς ανθρώπους... Έτρεχα τακτικά πέντε έως δέκα μίλια στο Central Park. Κάποτε κολύμπησα τρία μίλια στον ποταμό Hudson -πόσο παράξενο τώρα πια! - για να συγκεντρώσω χρήματα για την Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος. Εργάζομαι ως περιβαλλοντική δημοσιογράφος, και για ένα άρθρο έκανα σκι στον Birkebeiner, έναν αγώνα αντοχής πενήντα χιλιομέτρων στο Ουισκόνσιν, που μου πήρε επτάμισι ώρες. Μου άρεσε να καλώ κόσμο για δείπνο και να φτιάχνω τούρτες για τα γενέθλια των φίλων μου. Πήγαινα σε μουσεία και θεατρικές παραστάσεις και, για τη δουλειά μου, βούτηξα σε έναν βάλτο με κράνα. Είχα έναν γιο που αγαπούσα περισσότερο από οτιδήποτε άλλο και ένα νεογέννητο που έπρεπε να φροντίσω. Δεν ήταν δυνατόν αυτή να είναι η ζωή μου.
Κατέληξα να περάσω πέντε εβδομάδες στο Columbia-Presbyterian, και η παράξενη και θλιβερή αίσθηση όλων όσων μου έλεγαν -για ‘μένα!- με έκανε να ψάχνω το χιούμορ μέσα σε όλο αυτό. Δεν ήξερα τι άλλο να κάνω. Αποφάσισα ότι όλοι στο νοσοκομείο είχαν σύνδρομο Μινχάουζεν δι’ αντιπροσώπου, κι εγώ ήμουν ο στόχος τους. Ήταν ένα αστείο που βρήκα για να αντέξω. Αργότερα, όταν ήμουν φαλακρή (σ.σ.: από τις χημειοθεραπείες) και είχα ένα γδάρσιμο στο πρόσωπο από μια πτώση, το αστείο μου ήταν ότι ήμουν ένας κατεστραμμένος Βόλντεμορτ.
Υπήρξαν εξευτελισμοί και ταπεινώσεις. Είχα αιμορραγία μετά τον τοκετό και σχεδόν πέθανα από αιμορραγία, προτού με σώσει η γυναικολόγος μου. (Μου είχε ήδη σώσει τη ζωή μία φορά, παρατηρώντας την αιματολογική μου εικόνα και δίνοντάς μου την ευκαιρία να θεραπευτώ. Αυτή τη φορά έμοιαζε με υπερβολή). Μικρά πράγματα έκαναν την κατάσταση πιο εύκολη, ή με κάποιον τρόπο με έκαναν να νιώθω ότι όλα θα πάνε καλά. Ο γιος μου ερχόταν σχεδόν κάθε μέρα να με επισκεφθεί. Όταν οι φίλοι έμαθαν ότι μου άρεσε το Spindrift seltzer (σ.σ.: μάρκα ανθρακούχου νερού, έστειλαν κιβώτια ολόκληρα· έστειλαν επίσης πιτζάμες, σετ ακουαρέλας και καλά κουτσομπολιά.
Άνθρωποι έφτιαξαν πίνακες και σχέδια για να διακοσμήσουν τους τοίχους μου. Άφηναν φαγητό στο διαμέρισμα των γονιών μου, όπου είχαν μετακομίσει ο Τζορτζ και τα παιδιά. Οι νοσοκόμες μού έφερναν ζεστές κουβέρτες και με άφηναν να κάθομαι στο πάτωμα του skyway με τον γιο μου, παρόλο που δεν έπρεπε να βγαίνω από το δωμάτιό μου. Ρουφούσαν το κουτσομπολιό που μάζευα· έκαναν τα στραβά μάτια όταν έβλεπαν ότι είχα... λαθραίο βραστήρα και φρυγανιέρα. Μου μιλούσαν για τα παιδιά τους, τις σχέσεις τους, τα πρώτα τους ταξίδια στην Ευρώπη. Δεν έχω συναντήσει ποτέ ομάδα ανθρώπων πιο ικανών, πιο γεμάτων χάρη και ενσυναίσθηση, πιο πρόθυμων να υπηρετήσουν τους άλλους από τις νοσοκόμες. Οι νοσοκόμες θα έπρεπε να αναλάβουν τα πάντα σ’ αυτή τη ζωή.
Τελικά, ο αριθμός των βλαστοκυττάρων μου μειώθηκε και μου επιτράπηκε να κάνω έναν κύκλο θεραπείας στο σπίτι, με την οικογένειά μου. Η φροντίδα μου μεταφέρθηκε στο Memorial Sloan Kettering, ένα από τα μεγαλύτερα κέντρα μεταμοσχεύσεων μυελού των οστών στη χώρα. Όποτε χρειαζόταν να επιστρέψω στο νοσοκομείο, ο ογκολόγος μου με επισκεπτόταν (σχεδόν καθημερινά), μιλώντας μου φυσικά για την ασθένειά μου, αλλά και για το κυνήγι αλεπούς, για το ποιος με ενοχλούσε εκείνη την εβδομάδα, για τη νέα του γάτα.
Είναι Ορθόδοξος Εβραίος και τηρεί την αργία του Σαββάτου, αλλά παρ’ όλα αυτά απαντούσε στα μηνύματα που του έστελνα απρεπώς τα Σάββατα. Έχει ψάξει κάθε γωνιά της γης μήπως και εντοπίσει περισσότερες θεραπείες για μένα· ξέρει ότι δεν θέλω να πεθάνω και προσπαθεί να το αποτρέψει. Ο γιατρός της μεταμόσχευσης, πάντα με παπιγιόν, πάντα με ένα δυνατό «γεια», είναι ένας τρελός επιστήμονας, ένας από τους κορυφαίους ειδικούς στις μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών στη χώρα. Με φρόντισε ώστε να αντιμετωπίσω με ασφάλεια μία λοίμωξη των πνευμόνων και δεν αντέδρασε καν όταν έβγαλα ένα ροζάριο και ένα μπουκαλάκι αγιασμό, ευλογημένο από τον Πάπα Φραγκίσκο και σταλμένο από τη Ρώμη. Με κοίταξε και είπε: «Vaya con Dios. Πήγαινε με τον Θεό».
Μετά τη χημειοθεραπεία στο σπίτι, εισήχθηκα στο M.S.K. για ακόμα μία πιο ισχυρή δόση δηλητηρίου. Ύστερα ήμουν έτοιμη για μεταμόσχευση. Η αδελφή μου αποδείχθηκε συμβατή και θα μου έδινε τα βλαστοκύτταρά της. (Ο αδελφός μου ήταν ημισυμβατός αλλά ρωτούσε κάθε γιατρό, καλού κακού, μήπως μπορούσε και εκείνος να μου προσφέρει βλαστοκύτταρα).
Τα κύτταρα μύριζαν σαν κονσερβοποιημένη σούπα ντομάτας. Όταν άρχισε η μετάγγιση, φτερνίστηκα δώδεκα φορές και έκανα εμετό. Έπειτα περίμενα—να ανακάμψουν οι αιματολογικές μου τιμές, να επουλώσουν και να αλλάξουν το σώμα μου τα κύτταρα της αδελφής μου. Αναρωτιόμασταν αν θα αποκτούσα την αλλεργία της στη μπανάνα ή την προσωπικότητά της. Τα μαλλιά μου άρχισαν να πέφτουν και φορούσα μαντήλια για να καλύψω το κεφάλι μου. Κάθε φορά που έδενα ένα τέτοιο μαντήλι στο κεφάλι μου, δεν μπορούσα να μη σκεφτώ πόσο πόσο όμορφα ήταν κάποτε τα μαλλιά μου· όταν ο γιος μου ερχόταν να με επισκεφθεί, τα φορούσε κι εκείνος. Μετά από λίγες μέρες, δεν μπορούσα να μιλήσω ή να καταπιώ εξαιτίας πληγών στο στόμα· το φαγητό γινόταν σκόνη πάνω στη γλώσσα μου.
Ο Τζορτζ έκανε για μένα ό,τι μπορούσε. Μιλούσε με όλους τους γιατρούς και τους ασφαλιστές που δεν ήθελα να μιλήσω· κοιμόταν στο πάτωμα του νοσοκομείου· δεν θύμωνε όταν, υπό την επήρεια στεροειδών, ούρλιαζα ότι δεν μου άρεσε η Schweppes ginger ale, αλλά μόνο η Canada Dry. Πήγαινε σπίτι να βάλει τα παιδιά μας για ύπνο και γύριζε για να μου φέρει δείπνο. Ξέρω ότι δεν μπορούν όλοι να είναι παντρεμένοι με γιατρό, αλλά, αν μπορείς, είναι πολύ καλή ιδέα. Είναι τέλειος, κι εγώ νιώθω τόσο εξαπατημένη και τόσο λυπημένη που δεν θα συνεχίσω να ζω την υπέροχη ζωή που είχα με αυτόν τον ευγενικό, αστείο, όμορφο ιδιοφυή άντρα που κατάφερα να βρω.
Οι γονείς μου και ο αδελφός και η αδελφή μου επίσης μεγαλώνουν τα παιδιά μου και κάθονται στα διάφορα δωμάτια νοσοκομείων σχεδόν κάθε μέρα τον τελευταίο ενάμιση χρόνο. Κρατούν το χέρι μου αλύγιστα ενώ υποφέρω, προσπαθώντας να μην δείξουν τον πόνο και τη θλίψη τους για να με προστατεύσουν. Αυτό υπήρξε ένα μεγάλο δώρο, παρόλο που νιώθω τον πόνο τους κάθε μέρα. Σε όλη μου τη ζωή προσπάθησα να είμαι καλή, καλή μαθήτρια, καλή αδελφή και καλή κόρη, και να προστατεύω τη μητέρα μου, να μην την κάνω ποτέ να στενοχωρηθεί ή να θυμώσει. Τώρα έχω προσθέσει μια νέα τραγωδία στη ζωή της, στη ζωή της οικογένειάς μας, και δεν υπάρχει τίποτα που μπορώ να κάνω για να το σταματήσω.
Γύρισα σπίτι μετά από πενήντα μέρες στο Memorial Sloan Kettering. Η μεταμόσχευση με είχε βάλει σε ύφεση, αλλά δεν είχα ανοσοποιητικό σύστημα και θα έπρεπε να ξανακάνω όλα τα παιδικά εμβόλια. Ξεκίνησα έναν νέο κύκλο χημειοθεραπείας για να κρατήσουμε τον καρκίνο υπό έλεγχο. Υποτροπίασα. Ο γιατρός της μεταμόσχευσης είπε ότι στη λευχαιμία με τη δική μου μετάλλαξη «της άρεσε να επιστρέφει».
Τον Ιανουάριο μπήκα σε μια κλινική δοκιμή θεραπείας CAR-T-cell, ένα είδος ανοσοθεραπείας που έχει αποδειχθεί αποτελεσματικό σε ορισμένους αιματολογικούς καρκίνους. Οι επιστήμονες θα τροποποιούσαν τα Τ-κύτταρα της αδελφής μου, κατευθύνοντάς τα να επιτεθούν στα καρκινικά μου κύτταρα. Έξω από το παράθυρο του νοσοκομείου ήταν συνέχεια σκοτάδι. Μου έδωσαν περισσότερη χημειοθεραπεία· μετά τη θεραπεία CAR-T, εμφάνισα σύνδρομο απελευθέρωσης κυτοκινών, στο οποίο μια καταιγίδα φλεγμονής με άφησε ανίκανη να αναπνεύσω χωρίς υψηλή ροή οξυγόνου. Οι πνεύμονές μου γέμισαν υγρό και το συκώτι μου απλώς παραιτήθηκε και πλέον ήμουν συνεχώς στο χείλος της Μ.Ε.Θ.
Δεν ένιωθα πραγματικά ότι ήμουν σπίτι: έπρεπε να πηγαίνω σχεδόν κάθε μέρα στο εξωτερικό ιατρείο, για να αντιμετωπίζω λοιμώξεις ή να κάνω μεταγγίσεις, καθισμένη σε μια πολυθρόνα για ώρες, περιμένοντας να μάθω πότε θα χρειαζόταν να επιστρέψω στο νοσοκομείο. Στις αρχές Απριλίου, γύρισα πίσω στο νοσοκομείο για τη δεύτερη μεταμόσχευση. Ελπίζα ότι αυτή θα πετύχαινε. Στην πραγματικότητα, αποφάσισα ότι θα πετύχαινε. Αντιγράφοντας με ευλάβεια ποιήματα του Seamus Heaney στο σημειωματάριό μου: «The Cure at Troy» («Πίστεψε ότι μια άλλη ακτή / είναι προσιτή από εδώ. / Πίστεψε στα θαύματα / και στις θεραπείες και στα πηγάδια της ίασης») και «The Gravel Walks» («Περπάτα στον αέρα ενάντια στη λογική σου»). Προσπάθησα να είμαι η τέλεια ασθενής: αν έκανα τα πάντα σωστά, αν ήμουν ευγενική με όλους συνεχώς, αν δεν χρειαζόμουν βοήθεια ή δεν είχα προβλήματα, τότε θα πετύχαινε.
Αυτή τη φορά είχα έναν άγνωστο δότη, με τη λογική ότι τα κύτταρα θα ήταν διαφορετικά από τα δικά μου και της αδελφής μου, και άρα καλύτερα προσαρμοσμένα να αντιμετωπίσουν τον καρκίνο. Το μόνο που ξέρω για τον δότη είναι ότι είναι ένας άντρας στα είκοσί του από τον Βορειοδυτικό Ειρηνικό. Τον φαντάστηκα ξυλοκόπο στο Portland ή «tech bro» στο Seattle. Όπως κι αν ήταν, ευχόμουν να μπορούσα να τον ευχαριστήσω. Μπήκα ξανά σε ύφεση· ξαναϋποτροπίασα. Συμμετείχα σε άλλη κλινική δοκιμή. Νοσηλεύτηκα άλλες δύο φορές—εβδομάδες που δεν θυμάμαι, κατά τις οποίες έχασα άλλα δέκα κιλά. Πρώτα, είχα νόσο μοσχεύματος έναντι ξενιστή, όπου τα νέα κύτταρα επιτίθενται στα παλιά, και ύστερα, στα τέλη Σεπτεμβρίου, με κατέβαλε ένας τύπος ιού Epstein-Barr που κατέστρεψε τα νεφρά μου. Όταν γύρισα σπίτι λίγες εβδομάδες αργότερα, έπρεπε να ξαναμάθω να περπατώ και δεν μπορούσα να σηκώσω τα παιδιά μου. Οι μύες των ποδιών μου είχαν ατροφήσει και τα χέρια μου έμοιαζαν σκαλισμένα σε κόκαλο.
Κατά τη διάρκεια της τελευταίας κλινικής δοκιμής, ο γιατρός μου είπε ότι θα μπορούσε να με κρατήσει ζωντανή για έναν χρόνο, ίσως. Η πρώτη μου σκέψη ήταν ότι τα παιδιά μου, των οποίων τα πρόσωπα ζουν μόνιμα στο εσωτερικό των βλεφάρων μου, δεν θα με θυμούνται. Ο γιος μου μπορεί να έχει μερικές αναμνήσεις, αλλά πιθανότατα θα αρχίσει να τις μπερδεύει με φωτογραφίες που βλέπει ή ιστορίες που ακούει. Δεν κατάφερα ποτέ πραγματικά να φροντίσω την κόρη μου—δεν μπόρεσα να της αλλάξω πάνα ή να της κάνω μπάνιο ή να τη θρέψω, όλα εξαιτίας του κινδύνου μόλυνσης μετά τις μεταμοσχεύσεις. Έλειπα σχεδόν τον μισό πρώτο χρόνο της ζωής της. Δεν ξέρω ποια, πραγματικά, πιστεύει ότι είμαι, και αν θα νιώσει ή θα θυμάται, όταν φύγω, ότι είμαι η μητέρα της.
Στο μεταξύ, κατά τη διάρκεια της θεραπείας CAR-T, μιας μεθόδου που αναπτύχθηκε επί δεκαετίες με εκατομμύρια δολάρια κρατικής χρηματοδότησης, ο ξάδελφός μου, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ, βρισκόταν στη διαδικασία να προταθεί ως Υπουργός Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών και τελικώς ανέλαβε το χαρτοφυλάκιο. Σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας μου, ήταν στη δημόσια σκηνή: πρώην Δημοκρατικός, έθετε υποψηφιότητα για Πρόεδρος ως Ανεξάρτητος, αλλά κυρίως ως ντροπή για μένα και την άμεση οικογένειά μου.
Τον Αύγουστο του 2024, ανέστειλε την εκστρατεία του και υποστήριξε τον Ντόναλντ Τραμπ, ο οποίος είπε ότι θα «αφήσει τον Μπόμπι να ξεσαλώσει» στον τομέα της υγείας. Η μητέρα μου έγραψε επιστολή στη Γερουσία, προσπαθώντας να σταματήσει τον διορισμό του ως υπουργού· ο αδελφός μου μιλούσε δημόσια ενάντια στα ψέματά του επί μήνες. Από το κρεβάτι του νοσοκομείου παρακολουθούσα τον Μπόμπι, κόντρα στη λογική και το λαϊκό αίσθημα, να αναλαμβάνει τελικά τη θέση, παρόλο που δεν είχε εργαστεί ποτέ στην ιατρική, στη δημόσια υγεία ή στην κυβέρνηση.
Ξαφνικά, το σύστημα υγείας στο οποίο στηριζόμουν φάνταζε εύθραυστο, ασταθές. Γιατροί και επιστήμονες στο Columbia, συμπεριλαμβανομένου του Τζορτζ, δεν ήξεραν αν θα μπορούσαν να συνεχίσουν την έρευνά τους ή ακόμα – ακόμα και το λειτούργημά τους – αν θα είχαν καν δουλειά, γενικώς.
(Το Columbia ήταν ένας από τους πρώτους στόχους της κυβέρνησης Τραμπ στην εκστρατεία της κατά της υποτιθέμενης αντισημιτικής δράσης στα πανεπιστήμια· τον Μάιο, το πανεπιστήμιο απέλυσε εκατόν ογδόντα ερευνητές μετά από περικοπές στην ομοσπονδιακή χρηματοδότηση).
Αν ο Τζορτζ άλλαζε δουλειά, δεν ξέραμε αν θα μπορούσαμε να έχουμε ασφάλιση, τώρα που είχα προϋπάρχουσα πάθηση. Ο Μπόμπι είναι γνωστός σκεπτικιστής των εμβολίων, και ανησυχούσα ιδιαίτερα ότι δεν θα μπορούσα να τα ξανακάνω, αφήνοντάς με να περάσω την υπόλοιπη ζωή μου ανοσοκατεσταλμένη, μαζί με εκατομμύρια επιζώντες καρκίνου, μικρά παιδιά και ηλικιωμένους. Ο Μπόμπι έχει πει: «Δεν υπάρχει εμβόλιο που να είναι ασφαλές και αποτελεσματικό».
Ο Μπόμπι μάλλον δεν θυμάται τα εκατομμύρια ανθρώπων που παρέλυσαν ή πέθαναν από πολιομυελίτιδα πριν υπάρξει το εμβόλιο. Ο πατέρας μου, που μεγάλωσε στη Νέα Υόρκη τη δεκαετία του ’40 και του ’50, θυμάται. Πρόσφατα τον ρώτησα πώς ήταν όταν έκανε το εμβόλιο. Μου είπε ότι το ένιωσε σαν ελευθερία.
Καθώς περνούσα όλο και περισσότερο τη ζωή μου υπό τη φροντίδα γιατρών, νοσοκόμων και ερευνητών που αγωνίζονταν να βελτιώσουν τις ζωές των άλλων, παρακολουθούσα τον Μπόμπι να κόβει σχεδόν μισό δισεκατομμύριο δολάρια από την έρευνα για τα εμβόλια mRNA, τεχνολογία που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί ενάντια σε ορισμένους καρκίνους· να περικόπτει δισεκατομμύρια από τη χρηματοδότηση του National Institutes of Health, του μεγαλύτερου χορηγού ιατρικής έρευνας στον κόσμο· και να απειλεί να απομακρύνει την επιτροπή ιατρικών ειδικών που ήταν υπεύθυνη για τις προληπτικές εξετάσεις καρκίνου. Εκατοντάδες επιχορηγήσεις και κλινικές δοκιμές του N.I.H. ακυρώθηκαν, επηρεάζοντας χιλιάδες ασθενείς.
Ανησυχούσα για τη χρηματοδότηση της έρευνας για τη λευχαιμία και τις μεταμοσχεύσεις μυελού στο Memorial Sloan Kettering. Ανησυχούσα για τις δοκιμές που ήταν η μόνη μου ελπίδα για ύφεση. Στην αρχή της ασθένειάς μου, όταν είχα την αιμορραγία μετά τον τοκετό, μου έδωσαν μια δόση μισοπροστόλης για να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτό το φάρμακο είναι μέρος της φαρμακευτικής άμβλωσης, που, με την παρότρυνση του Μπόμπι, βρίσκεται τώρα «υπό εξέταση» από τον FDA.
Το σχέδιό μου, αν δεν είχα αρρωστήσει, ήταν να γράψω ένα βιβλίο για τους ωκεανούς—την καταστροφή τους, αλλά και τις δυνατότητες που προσφέρουν. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, έμαθα ότι ένα από τα χημειοθεραπευτικά μου φάρμακα, η κυταραβίνη, οφείλει την ύπαρξή του σε ένα θαλάσσιο ζώο: ένα σφουγγάρι που ζει στη Θάλασσα της Καραϊβικής, το Tectitethya crypta. Αυτή η ανακάλυψη έγινε από επιστήμονες στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, στο Berkeley, οι οποίοι πρώτοι συνέθεσαν το φάρμακο το 1959, και οι οποίοι σχεδόν σίγουρα βασίστηκαν σε κρατική χρηματοδότηση, ακριβώς αυτό που ο Μπόμπι έχει ήδη περικόψει.
Δεν θα γράψω για την κυταραβίνη. Δεν θα μάθω αν καταφέραμε να αξιοποιήσουμε τη δύναμη των ωκεανών ή αν τους αφήσαμε να βράσουν και να γίνουν χωματερή. Ο γιος μου ξέρει ότι είμαι συγγραφέας και ότι γράφω για τον πλανήτη μας. Από τότε που αρρώστησα, του το υπενθυμίζω συχνά, ώστε να ξέρει ότι η μαμά του δεν ήταν απλώς μια άρρωστη γυναίκα.
Όταν τον κοιτάζω, προσπαθώ να γεμίσω το μυαλό μου με αναμνήσεις. Πόσες φορές ακόμα μπορώ να δω το βίντεο όπου προσπαθεί να πει «Άννα Καρένινα»; Τι γίνεται όταν του είπα ότι δεν ήθελα παγωτό από το παγωτατζίδικο, κι εκείνος με αγκάλιασε, με χτύπησε φιλικά στην πλάτη και είπε: «Σε ακούω, φίλη, σε ακούω»; Σκέφτομαι την πρώτη φορά που γύρισα σπίτι από το νοσοκομείο. Μπήκε στο μπάνιο μου, με κοίταξε και είπε: «Είναι τόσο ωραίο να σε βλέπω εδώ».
Κι έπειτα είναι η κόρη μου, με τα σγουρά κόκκινα μαλλιά σαν φλόγα, να μισοκλείνει τα μάτια και να χαμογελά με...μισό δόντι αφού δοκιμάσει μία μικρή γουλιά σόδα. Κάνει θόρυβο μέσα στο σπίτι, φορώντας κίτρινες γαλότσες και παριστάνοντας ότι μιλάει στο τηλέφωνο της μητέρας μου, με μια σειρά ψεύτικα μαργαριτάρια στον λαιμό, χωρίς παντελόνι, γελώντας και τρέχοντας μακριά από όποιον προσπαθεί να την πιάσει. Μας ζητά να παίξουμε το «I Got the Feelin’» του James Brown, σηκώνοντας ένα φορητό ηχείο και λέγοντας: «Baby, baby».
Κυρίως, προσπαθώ να ζω και να είμαι μαζί τους τώρα.
Αλλά το να βρίσκομαι στο παρόν είναι πιο δύσκολο απ’ όσο ακούγεται, γι’ αυτό αφήνω τις αναμνήσεις να έρχονται και να φεύγουν. Τόσες πολλές είναι από την παιδική μου ηλικία, που νιώθω σαν να παρακολουθώ τον εαυτό μου και τα παιδιά μου να μεγαλώνουμε όλοι μαζί ταυτόχρονα. Μερικές φορές ξεγελώ τον εαυτό μου πιστεύοντας ότι θα το θυμάμαι αυτό για πάντα, ότι θα το θυμάμαι όταν θα είμαι νεκρή. Προφανώς, δεν θα το θυμάμαι. Αλλά αφού δεν ξέρω πώς είναι ο θάνατος και δεν υπάρχει κανείς να μου πει τι έρχεται μετά, θα συνεχίσω να προσποιούμαι. Θα συνεχίσω να προσπαθώ να θυμάμαι».
ΠΗΓΗ: The New Yorker
Τα πιο διαβασμένα άρθρα του Look μια φορά την εβδομάδα στο mail σου! Εγγράψου εδώ >>>
Παραγγέλθηκε το 1913 από τον Νικόλαο Β΄ ως δώρο για τη μητέρα του
